David Ropeik: rak przeraża, bo ma twarz naszych zmarłych krewnych, przyjaciół czy znajomych

MARCIN ROTKIEWICZ: – Fobia to irracjonalny i uporczywy lęk diagnozowany jako zaburzenie psychiczne. Czy lęk przed czymś tak przerażającym jak rak* może być nieracjonalny?

DAVID ROPEIK: – Może, gdyż w niektórych przypadkach przewyższa rzeczywiste ryzyko i wyrządza duże szkody. Oczywiście zdaję sobie sprawę, że poruszana przeze mnie tematyka jest wyjątkowo delikatna. Dlatego już w pierwszym zdaniu swojej książki „Curing Cancerphobia” („Leczenie kancerofobii”) przepraszam czytelników, bo sugerowanie, iż strach przed tą bardzo poważną chorobą bywa przesadny, może okazać się bolesne dla tych, którzy jej doświadczyli. A moim celem nie jest umniejszanie czyjegoś cierpienia, lecz zwrócenie uwagi na szerszy problem. Analizuję zjawisko kancerofobii z punktu widzenia zdrowia publicznego.

Nie jest pan też pierwszym, który użył terminu „kancerofobia”.
Zrobił to w 1948 r. brytyjski lekarz i epidemiolog John Ryle. Argumentował, że powszechność lęku przed rakiem czyni go problemem zarówno indywidualnym, jak i społecznym, ponieważ prowadzi do nieszczęść oraz chorób fizycznych i psychicznych.

W książce cytuje pan także amerykańskiego onkologa Johna Crile’a, który w 1955 r. napisał, że strach przed rakiem może powodować więcej cierpienia niż sama choroba. Zgadza się pan z tak daleko idącą opinią?
Nie. Crile był typem indywidualisty i takie mocne stwierdzenia miały przyciągnąć uwagę oraz wywołać zmiany. W jego czasach leczenie raka piersi polegało na radykalnej mastektomii, czyli zastosowaniu procedury Halsteda (polegającej nie tylko na usunięciu całej piersi, ale m.in. mięśni wokół niej – przyp. red.). Ojciec Crile’a, chirurg, w połowie lat 40. XX w. zaczął przeprowadzać mniej inwazyjne operacje, co skłoniło jego syna do ostrożniejszego podejścia. I dlatego posuwał się do przesady, np. twierdząc, że chirurdzy wycinają więcej ciała, by więcej zarobić.

A w czym zgadza się pan z Crile’em?
Lęk przed rakiem może skłaniać do niekorzystnych działań, np. domagania się niepotrzebnych i ryzykownych zabiegów chirurgicznych. To sytuacje, gdy strach okazuje się większy od ryzyka.

W przypadku raka rzeczywiście może je przewyższać?
Śmierć to pierwsze słowo, które przychodzi do głowy większości mieszkańców krajów rozwiniętych, gdy słyszą: „rak”. Tymczasem dwie trzecie z prawie 200 typów nowotworów złośliwych można dziś traktować jako choroby przewlekłe, a niekiedy całkowicie wyleczalne. Ponadto rak nie jest numerem jeden na liście przyczyn zgonów, bo np. w Stanach Zjednoczonych znajduje się na drugim miejscu (w Polsce też – przyp. red.). To choroby układu krążenia zbierają największe żniwo.

Pisze pan, że lęk przed rakiem jest stosunkowo nowym zjawiskiem, sięgającym początków XX w.
W 1896 r. według „American Journal of Psychology” tylko 5 proc. osób deklarowało, że najbardziej boją się chorób nowotworowych. Wówczas większy strach budziły ospa, tężec, gruźlica czy zapalenie płuc.

Dziś umiemy skutecznie je leczyć lub im zapobiegać. Na arenie pozostał więc rak.
Tak, choć głównym powodem jest wydłużenie życia. Rak wiąże się nierozerwalnie ze starzeniem i dlatego w XX w. jego statystyki, zwłaszcza w krajach rozwiniętych, wystrzeliły w górę. A medycyna nie dysponowała wówczas skutecznymi metodami ich leczenia. Wykorzystywali to oszuści oferujący rozmaite pseudomedyczne specyfiki. Często szerzyli strach, przedstawiając raka jako chorobę wstydliwą, zawsze śmiertelną i spowodowaną przez czynniki zewnętrzne, którym można zapobiec.

Czy to w pełni wyjaśnia, dlaczego zaczęliśmy się go tak obawiać? Przecież statystyki chorób serca też szły w górę.
Przepraszam za niezręczne pytanie, ale gdyby mógł pan wybrać między rakiem a chorobą układu krążenia, to na co wolałby pan umrzeć?

Na to drugie.
No jasne, bo rak kojarzy się panu – i nie bez powodu – z ogromnym bólem i cierpieniem. Drugi czynnik psychologiczny, który napędza nasz lęk, to poczucie braku kontroli. Wydaje nam się, że nic się nie da z tym zrobić. Jeśli zachorujesz, umrzesz. Wielu ludzi, przynajmniej w USA, jest też przekonanych, że nowotwory to coś, co przychodzi z zewnątrz: trują nas koncerny, zanieczyszczenia itd. A jak wykazują badania psychologiczne, takie „narzucone” z zewnątrz ryzyko bardziej nas przeraża, niż gdybyśmy podjęli je z własnego wyboru. Dodam, że w przypadku raka zdecydowanie większe znaczenie mają decyzje dotyczące naszego stylu życia: czy ćwiczymy, jemy zdrowo, unikamy papierosów i alkoholu.

Kolejny powód to personifikacja choroby. Ma twarz i imię naszych krewnych, przyjaciół czy znajomych, którzy zmarli na raka. Wprawdzie w ankietach pojawiają się odpowiedzi osób twierdzących, że się go nie boją, ale przy kolejnych pytaniach okazuje się, że jeszcze nie poznali kogoś cierpiącego na tę chorobę.

Działa również inny czynnik – cały czas jesteśmy straszeni informacjami o raku. Proszę zwrócić uwagę, ile miejsca poświęcano ostatnio chorobie nowotworowej członków brytyjskiej rodziny królewskiej – Karola III, a zwłaszcza księżnej Kate. Rzadko zaś się zdarza, żeby tyle mówiono o problemach z sercem u ludzi ze świecznika. Jesteśmy też nieustannie nakłaniani, za pomocą bardzo emocjonalnych przekazów, do prewencyjnego badania się pod kątem raka.

W książce zwraca pan uwagę na zmianę sposobu komunikacji przez jedną z najważniejszych i najstarszych amerykańskich organizacji non profit powołanych do walki z rakiem, American Cancer Society (ACS). Miało to poważne konsekwencje.
Jego rola ewoluowała. Początkowo skupiało się na edukacji społeczeństwa, publikując ulotki i plakaty czy organizując publiczne wykłady, głównie dla kobiet. Przełomowy okazał się rok 1943, kiedy w jego działalność zaangażowała się Mary Lasker, żona potentata reklamowego. Poruszyła ją bardzo śmierć jej kucharki, która chorowała na raka. Pod wpływem Lasker w zarządzie organizacji większość lekarzy zastąpiono specjalistami od reklamy i filmu. ACS przyjęło bardziej agresywną strategię komunikacji, opartą przede wszystkim na strachu. Zrezygnowano z wyważonego tonu i czysto edukacyjnego przekazu na rzecz bezpośredniego apelu o datki, co zresztą przyniosło spektakularne efekty.

Na podobnych emocjach bazuje wiele organizacji walczących z rakiem.
Tak, ale ACS było liderem. Zaczęto dramatyzować zagrożenia i zachwalać korzyści płynące z badań przesiewowych. Nie wspominając o ich potencjalnie negatywnych skutkach.

Sporo miejsca poświęca pan właśnie tej kwestii: czy badania przesiewowe osób bez żadnych objawów choroby nowotworowej rzeczywiście wydłużają życie.
Wiara w nie jest dziś bardzo rozpowszechniona i głęboka, niemal religijna. Co nie dziwi, bo dzięki nim odzyskujemy trochę poczucia kontroli nad chorobą.

I chronimy się przed nią.
To prawda, że jak najwcześniejsza diagnoza zwiększa szanse na skuteczne leczenie. Jednak badania przesiewowe wiążą się też z potencjalnymi zagrożeniami. Generują fałszywie dodatnie wyniki, w mammografii to ok. 10 proc. Sporo kobiet usłyszy więc od lekarza: „Znaleźliśmy u pani coś niepokojącego”.

Kolejny problem to nadrozpoznawalność, gdy odkryte zostaje coś, co wygląda jak rak. I dalsze analizy pod mikroskopem ujawniają zmiany spełniające kryteria medycznej definicji choroby nowotworowej. Co jeszcze nie oznacza, że komórki nowotworowe staną się śmiertelnym zagrożeniem. Według specjalistów nawet 20 do 30 proc. przypadków nie jest genetycznie zaprogramowanych do zabijania. Niektóre rosną tak wolno, że człowiek zdąży umrzeć z innych przyczyn. I tu pojawiają się zgubne skutki kancerofobii. Bo pacjenci od razu myślą o najgorszym scenariuszu. I nawet jeśli lekarz mówi, że to prawdopodobnie nieszkodliwa forma nowotworu, często domagają się agresywnych terapii.

W takiej sytuacji mamy do czynienia ze zjawiskiem nadmiernego leczenia. Prof. Otis Brawley z Johns Hopkins University, były główny lekarz American Cancer Society, opisuje tragiczny jego przykład. Pewien pacjent zdecydował się na bezpłatne badanie przesiewowe w kierunku raka prostaty, zachęcony namowami żony i reklamą, choć nie miał żadnych objawów choroby. Jego PSA (marker, którego poziom we krwi może wskazywać na problemy z prostatą – przyp. red.) okazał się jedynie nieznacznie podwyższony, ale zaniepokoiło go to na tyle, że poddał się biopsji. Wynik wskazywał na wolno rozwijający się, niezbyt agresywny typ nowotworu, w przypadku którego lekarze często zalecają jedynie aktywną obserwację. Mimo to pacjent zdecydował się na operację usunięcia prostaty. Cztery lata później zmarł w wyniku powikłań po tym zabiegu. Oczywiście skutki rzadko są aż tak tragiczne, ale usunięcie prostaty może m.in. spowodować brak erekcji, a więc pozbawić pacjenta życia seksualnego.

Ile jest takich przypadków nadmiernego leczenia?
Niestety, nie ma dokładnych danych.

A czy współczesna medycyna może dać pewność, że dany rak jest rzeczywiście niegroźny?
Nie, choć coraz lepiej radzi sobie z oceną. Dlatego decyzje dotyczące konkretnego pacjenta powinny być podejmowane indywidualnie, na podstawie najlepszej dostępnej wiedzy medycznej i po uwzględnieniu zarówno korzyści, jak i ryzyka związanego z każdym z możliwych działań.

Podsumowując: w profilaktyce raka może pojawić się niebezpieczna triada, czyli niepotrzebne badania przesiewowe, nadrozpoznawalność i nadmierne leczenie (ang. overscreenig, overdiagnosis i overtreatment – przyp. red.).
W książce cytuję dwóch amerykańskich lekarzy, którzy tę triadę nazywają „medyczną kaskadą”. Jedno początkowe działanie uruchamia łańcuch zdarzeń prowadzących do znacznie gorszego wyniku niż ten, którego można się było spodziewać. Nadmierne badania przesiewowe są pierwszym krokiem.

Kiedy zaczęto dostrzegać ten problem?
Dopiero 15–20 lat temu, gdyż wcześniej nie było jeszcze dostępnych rezultatów badań przesiewowych, bo ich zgromadzenie wymagało czasu. Co oznacza, że kiedyś były zatwierdzane bez przekonujących dowodów skuteczności wydłużania życia pacjentów. Dodam, że ostrożne szacunki kosztów negatywnych następstw „medycznych kaskad” tylko w USA wynoszą 14,4 mld dolarów rocznie.

Jak zatem wygląda bilans badań przesiewowych?
To jedna z gorąco dyskutowanych kwestii. W 2023 r. w renomowanym czasopiśmie „JAMA Internal Medicine” ukazała się analiza wyników 18 badań klinicznych obejmujących ponad 2 mln pacjentów. Dotyczyły mammografii, kolonoskopii, sigmoidoskopii (badania podobne do kolonoskopii, ale obrazujące tylko końcowy odcinek jelita grubego – przyp. red.), krwi utajonej w kale w kierunku raka jelita grubego, tomografii komputerowej pod kątem raka płuca u palaczy i byłych palaczy oraz testu PSA. Okazało się, że jedynie sigmoidoskopia znacząco wydłużała życie ludzi, bo o 110 dni. Wyniki te oczywiście wywołały kontrowersje (pisaliśmy o tym w POLITYCE 42/2023 – przyp. red.).

Które badania przesiewowe opisuje pan jako najbardziej wątpliwe?
Testy PSA, ponieważ są niedokładne. Wiąże się z nimi najwięcej przypadków nadrozpoznawalności, choć połowa raków prostaty nie jest śmiertelna. Na drugim miejscu umieściłbym mammografię. Rzetelne analizy statystyczne wykazały, że tylko jedna na tysiąc kobiet, które poddawały się regularnie temu badaniu przesiewowemu przez 10 lat, uniknęła śmierci z powodu raka piersi. A ludzie nie są informowani o zagrożeniach, takich jak fałszywie dodatnie wyniki czy nadmierne leczenie. To drugie może skutkować bólem, infekcjami, zmianami w wyglądzie piersi i zaburzeniami emocjonalnymi.

A które badania są najbardziej efektywne?
Raka szyjki macicy oraz jelita grubego. Mam tu na myśli statystyczne wydłużenie życia pacjentów, a nie wykrytą liczbę nowotworów. Warto jednak zdawać sobie sprawę z ryzyka związanego z kolonoskopią – możliwości perforacji ściany jelita czy krwotoków wskutek usunięcia polipów.

Pisze pan, że za promocją badań przesiewowych stoją interesy finansowe. To mocny zarzut.
Nie twierdzę, że te badania robi się wyłącznie dla zysku. Niemniej czynniki finansowe mogą odgrywać rolę w promocji, gdy z punktu widzenia zdrowia publicznego nie ma uzasadnienia dla ich tak szerokiego wykonywania. Ostatnio wiele mówi się o testach krwi MCED (ang. multi-cancer early detection) mających łatwo, tanio i szybko wykrywać różne rodzaje nowotworów złośliwych. Skutecznie informują o już rozwiniętych nowotworach, więc zezwolono na ich użycie do monitorowania pacjentów ze zdiagnozowaną chorobą. Jednak lekarze zaczęli wykorzystywać MCED również u osób bez objawów, choć nie wiadomo, czy ma to pozytywne skutki. A dzieje się tak m.in. dlatego, że producenci testów naciskają na rozszerzenie ich użycia, bo w ten sposób zyski firm w USA wyniosłyby ok. 32 mld dolarów rocznie do końca obecnej dekady. Co ciekawe, na razie jedynie Brytyjczycy rozpoczęli trzyletni program badania skuteczności MCED jako narzędzia przesiewowego i wstępne wyniki, po pierwszym roku, wcale nie są optymistyczne.

Moje wątpliwości budzi również agresywny marketing producentów mammografów 3D, które reklamowane są jako lepsze. A kliniki i szpitale, konkurując o pacjentów, chcą mieć najnowsze technologie, więc decydują się na zakup drogiego sprzętu. Tymczasem mammografia 3D wprawdzie daje wyraźniejszy i bardziej szczegółowy obraz piersi, ale nadal nie ma wiarygodnych dowodów, że dzięki temu ratuje się więcej osób, niż używając starszej technologii 2D.

Co o tym wszystkim mają sądzić pacjenci?
Wspieram działania na rzecz informowania pacjentów, żeby mieli możliwie pełną wiedzę na temat procedur medycznych. Ich dobrych stron, jak i negatywnych. Może np. ludzie powinni wypełniać formularze online, kończące się podpisaniem zgody na dane badanie przesiewowe, które niejako wymuszałyby przeczytanie najważniejszych informacji, również o zagrożeniach. Jestem też zwolennikiem narzędzi internetowych wspomagających decyzje pacjentów, jak np. kalkulatory ryzyka. Oczywiście powinny być one jak najbardziej rzetelne. Może dzięki nim ktoś spoza grupy ryzyka i bez objawów choroby zastanowi się, czy nie poczekać z badaniem np. do osiągnięcia zalecanego wieku.

Lęk przed rakiem wywołuje w nas sprzeczne reakcje. Jedni badają się bardzo intensywnie, może nawet nadmiernie. Inni boją się wszelkich testów, żeby nie usłyszeć złej diagnozy. Nie chciałbym, żeby nasza rozmowa posłużyła jako usprawiedliwienie zaniechań, bo właśnie przeczytali, że „badania przesiewowe są wątpliwe”. Co by im pan powiedział?
Że unikanie strachu towarzyszącego oczekiwaniu na wyniki może kosztować życie. To też jest postać kancerofobii, która może zabijać.

Co mogłoby nam najbardziej pomóc zmniejszyć ten lęk?
Myślę, że zrozumienie jego psychicznego podłoża, czyli m.in. uświadomienie sobie wpływu emocji. Strach przed rakiem jest naturalną reakcją na zagrożenie, ale nie powinien całkowicie determinować naszych decyzji. Dlatego wielką pomocą będzie sięgnięcie po rzetelną wiedzę na temat chorób nowotworowych, np. wspomniane już kalkulatory ryzyka. Oraz świadomość, że jednak w wielu przypadkach diagnoza „rak” nie równa się „śmierć”.

* W wywiadzie, dla uproszczenia, używa się zamiennie słów „rak” i „nowotwór”. Ściśle rzecz biorąc, rak oznacza w języku polskim wyłącznie nowotwór złośliwy powstający z tkanki nabłonkowej.