Życie wyczerpanych

Powrót z wakacji do codziennej rutyny ma swoje dobre strony. Jest się wypoczętym, wyspanym, dobrze zregenerowany organizm łatwiej podoła wyzwaniom. Ale dla niektórych osób nie ma różnicy, jak długi był urlop, ponieważ i tak nie są w stanie odzyskać sił. Pracodawcy tego nie rozumieją – jak można nie potrafić wypocząć? Stale zasypiać przy biurku? Nie móc unieść nawet kubka z kawą?

Franciszka spotkałem w Narodowym Instytucie Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie na konferencji poświęconej zespołowi przewlekłego zmęczenia. W nomenklaturze medycznej ta nazwa funkcjonuje pod skrótem CFS (z ang. chronic fatigue syndrome), ale również ME/CFS, bo wielu pacjentów oprócz znużenia cierpi na ból mięśni, wynikający ze stanu zapalnego, który toczy się w ośrodkowym układzie nerwowym (stąd pierwszy człon nazwy: myalgic encephalomyelitis). Po wysłuchaniu kilku wykładów lekarzy i psychologów na temat CFS Franciszek odważnie sięgnął po mikrofon i wyznał, że choć ostatnio stracił zatrudnienie, ma to również dobre strony dla jego organizmu. Odkąd mierzył się z objawami tej choroby i miał na głowie obowiązki służbowe, zawsze musiał wybierać między namiastką normalnego życia a pracą. „Gdy wracałem do domu, przyjaźniłem się już tylko z kanapą i na nic więcej nie miałem siły” – stwierdził. Choć z lękiem myśli o swojej zawodowej przyszłości, potrafi teraz zmusić się do wykonywania prozaicznych czynności: gotowania, czytania, mycia.

„To nie są osoby leniwe, ale po prostu w różnym stopniu nietolerujące wysiłku” – mówi prof. Beata Tarnacka, która zorganizowała wspomnianą konferencję. Sama jest neurologiem i w instytucie kieruje Kliniką Rehabilitacji Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, jednak jej naukowe zainteresowania krążą dziś wokół pacjentów, których w Polsce może być nawet ponad 100 tys. „Większość pozostaje niezdiagnozowana, bo w naszym kraju nie ma wielu specjalistów, którzy potrafiliby rozpoznać tę przypadłość” – twierdzi. Ale problemów związanych z zespołem przewlekłego zmęczenia jest więcej niż tylko brak kadry medycznej, pod której okiem ta grupa chorych mogłaby się leczyć. To schorzenie wciąż tajemnicze nawet dla lekarzy. Ale do jakiego stopnia niewytłumaczalne?

Choroba z niewiadomą

Drugim polskim autorytetem zajmującym się ME/ CFS jest prof. Paweł Zalewski z Collegium Medicum w Bydgoszczy, kierownik Katedry Fizjologii Wysiłku Fizycznego i Anatomii Funkcjonalnej. „Zespół przewlekłego zmęczenia to wbrew pozorom coś innego niż chroniczne zmęczenie, mogące pojawiać się przy różnych schorzeniach” – prostuje obiegową opinię. Lista takich wywołujących spadek formy chorób jest długa. Niemniej poprawa wyników leczenia w każdej z nich wiąże się z poprawą kondycji pacjenta, natomiast w zespole przewlekłego zmęczenia mamy izolowane, a więc niezależne od innych czynników, okresy zaostrzeń i remisji. Prof. Zalewski już w 2011 r. podczas pobytu na stażu w Newcastle University po raz pierwszy zetknął się z pacjentami, którzy z niewyjaśnionych do końca przyczyn źle tolerowali wysiłek. „Ich głównym problemem były częste omdlenia, ale w wywiadzie każdy chory zgłaszał brak sił przy wykonywaniu najprostszych czynności” – wspomina. Po powrocie do Polski rozpoczął własne badania i rekrutację chorych. 13 lat temu środowisko lekarzy i fizjoterapeutów (a właśnie z niego wywodzi się prof. Zalewski) wiedziało o CFS naprawdę niewiele. Ta choroba została spopularyzowana dopiero niedawno, po pandemii COVID-19, gdy w 2021 r. okazało się, że co najmniej połowa dotkniętych przewlekłym zakażeniem SARS-CoV-2, tzw. long covid, spełniała jednocześnie kryteria zespołu przewlekłego zmęczenia. „A wcale nie jest to nowe schorzenie” – podkreśla prof. Beata Tarnacka. Można znaleźć doniesienia z 1918 r., po pandemii grypy, sygnalizujące przyrost liczby chorych z przewlekłymi objawami poinfekcyjnymi: sennością, wyczerpaniem i trudnościami z koncentracją. W 2009 r. mieliśmy powtórkę – związaną z epidemią grypy H1N1, kiedy znów liczba takich pacjentów gwałtownie wzrosła. Ale nie był to temat często poruszany na zjazdach naukowych ani w mediach, gdyż w zasadzie trudno było go przypisać jakiejś konkretnej dziedzinie medycznej.

„Nazwa zespołu jest trochę niefortunna” – zauważa prof. Zalewski, bo sugeruje niewyjaśniony spadek formy. W dodatku synonimami zmęczenia są znużenie, wyczerpanie, ospałość – są to dość subiektywne odczucia, więc czy można się dziwić, że przy braku obiektywnych biomarkerów tej choroby kojarzą się postronnym z wydumaną hipochondrią? „To dla nas krzywdzące porównanie” – mówiła pacjentka na wspomnianej konferencji w Warszawie. Wizyty u lekarzy w poszukiwaniu wytłumaczenia jej złego stanu zdrowia („Dlaczego wytrzymuję w pracy dwa dni, a przez następne nie mam sił wstać z łóżka? Dlaczego przy wejściu na pierwsze piętro po schodach moje tętno skacze do ponad 130 uderzeń na minutę?”) po wykluczeniu problemów z sercem i układem oddechowym kończyły się skierowaniem do psychiatry. Prof. Beata Tarnacka: „Czy CFS jest chorobą prawdziwą, czy to nie jest choroba? Krąży na ten temat mnóstwo spekulacji. Ale coraz więcej mamy dowodów naukowych, zgromadzonych w ostatnim czasie, że jednak schorzenie jest prawdziwe. A przede wszystkim prawdziwi są nasi pacjenci”.

Ponieważ podstawowym kłopotem, z jakim zgłaszają się do lekarzy, jest nietolerancja wysiłku, próby jej wyjaśnienia zaczynają się od badań układu krążenia. Takiego wyboru nie ułatwia jednak fakt, że nie musi być to wcale wysiłek fizyczny, na który pacjent źle reaguje, ale też umysłowy lub emocjonalny, polegający na tym, że kogoś męczą wszystkie bodźce, jakie do niego docierają: światło, hałas, zapachy. Bardzo istotne i różnicujące od innych stanów związanych ze zmęczeniem jest odroczenie go w czasie – zazwyczaj po przekopaniu ogródka wyczerpanie pojawia się natychmiast i będzie ustępować w ciągu 24–48 godz.; przy CFS stanie się odwrotnie: ono dopiero wystąpi po kilku lub kilkunastu godzinach (nieraz nawet po dwóch dobach) i szybko nie minie, lecz rozciągnie się na tygodnie.

„Chorzy mają często objawy dysautonomiczne, związane z zaburzeniami autonomicznego układu nerwowego” – dodaje prof. Paweł Zalewski. „A więc występują u nich omdlenia, zespół tachykardii ortostatycznej”. To sytuacje, w których tętno szybuje w górę podczas zmiany pozycji lub ciśnienie krwi spada nadmiernie po wstaniu. Ale to nie wszystko, bo charakterystyczne są również bóle głowy lub stawów, objawy grypopochodne, zaburzenia koncentracji, trudności ze snem, zaniki pamięci. Brzmi znajomo? Tak, w ostatnich kilku latach takie dolegliwości nasiliły się u wielu osób, które przebyły zakażenie COVID-19. Określa się je mianem mgły mózgowej – i one również charakteryzują CFS, co może tłumaczyć powiązanie tego zespołu z infekcją wirusową, która jest jedną z jego hipotetycznych przyczyn. „Trudno takie podłoże wykluczyć” – mówią eksperci. Wśród potencjalnych czynników zakaźnych wymienia się: cytomegalowirusy, bakterie Chlamydia pneumoniae, wirusy opryszczki i Epsteina-Barra wywołujące mononukleozę, a ostatnio koronawirusy. „Etiologia tych zaburzeń jest na pewno wieloczynnikowa” – oświadcza prof. Zalewski. „Zaczyna się od infekcji, a kończy rozregulowaniem odpowiedzi immunologicznej, naruszeniem równowagi mikrobioty w jelitach, zaburzeniem pracy mitochondriów. Wszystko razem i wszystkiego po trochu”.

Diagnoza na oko

Mozaika objawów niepokojących pacjenta – który dawniej nie miał problemu z tolerancją wysiłku, a teraz czuje się wyczerpany po najprostszych czynnościach – zmusza go do poszukiwania odpowiedzi, co jest źródłem jego kłopotów. Wspomniane badania kardiologiczne nie przynoszą rozwiązania zagadki, bo serce pracuje prawidłowo. Spirometria – test sprawności układu oddechowego – również wypada w normie. W dalszej kolejności chory odwiedza więc reumatologa, który będzie chciał ocenić sprawność układu odpornościowego i wykluczyć choroby autoimmunologiczne.

Olbrzymi stopień zróżnicowania dolegliwości przy braku konkretnych biomarkerów nie ułatwia jednak poszukiwania czynników wywołujących wielopiętrową kaskadę zaburzeń. W międzynarodowych kryteriach, uprawniających do postawienia rozpoznania, na pierwszym miejscu zwraca się uwagę na czas trwania zmęczenia – co najmniej 6 mies. Choć i ten warunek kwestionują niektórzy eksperci i skracają go do kwartału. Wyróżnia się trzy stopnie zaawansowania objawów CFS: łagodny (pacjenci mogą pracować i podejmować niewielki wysiłek), umiarkowany (z ograniczeniem mobilności, bardziej obciążające czynności wymagają dłuższego odpoczynku) oraz ciężki (choremu trudno wyjść z domu, nie może nawet się umyć).

Jak to wygląda z perspektywy codziennego życia? Na to pytanie odpowiada Rut Czarnecka-Walczak, która zachorowała w 2015 r. (o swoją diagnozę walczyła 6 lat) i z zawodu jest psychologiem: „Mamy do czynienia z chorobą, w przypadku której dzisiejszy stan wiedzy odpowiada temu, co o innych schorzeniach wiedziano przed 30–40 laty” – zauważa, cytując prof. Carmen Scheibenbogen, specjalistkę immunologii i badaczkę CFS z Berlina. „Ma to oczywiście wpływ na los pacjentów” – kontynuuje Czarnecka-Walczak. „Wiedza lekarzy jest przeraźliwie mała w stosunku do tego, ilu nas na świecie choruje i jak bardzo nas to upośledza. To pierwsza bariera, która utrudnia życie – poczucie niezrozumienia”. Choć pozornie brzmi to banalnie, ważnym czynnikiem, który pomaga pacjentowi zaufać specjaliście, jest przekonanie, że nie symuluje złego samopoczucia i nie chce wyłudzić zwolnienia. Rut Czarnecka-Walczak tłumaczyła więc lekarzom na konferencji: „Większość pacjentów, których spotkacie, będzie wyglądała na o wiele zdrowszych, niż w rzeczywistości są. Mimo to, jeśli od was usłyszą, że ich cierpienie jest bardzo duże, racjonalne i adekwatne do sytuacji, podejdą z większą ufnością do każdej terapii, którą im zaproponujecie”.

Kolejnym czynnikiem mającym duży wpływ na zakłócenie relacji między chorym a lekarzem jest psychologizacja objawów. „Na swojej drodze diagnostycznej wiele razy spotykamy się z sytuacją, kiedy objawy są przypisywane problemom psychicznym, co często nie ma silnego uzasadnienia, a jedynie przyczyną jest brak dowodu na chorobę fizyczną. Dla wielu z nas jest to jedno z najtrudniejszych doświadczeń, nawet o potencjale traumy”. Dlatego pacjenci wolą ukrywać swoje problemy i nie przyznają się przed nikim do swoich zmagań, zarzucając nawet próby znalezienia pomocy i rozpoczęcie leczenia. Z psychologicznego punktu widzenia etapy dochodzenia do pełnej akceptacji swojej niełatwej sytuacji, która ogranicza sprawność, są takie same jak w przypadku innych chorób przewlekłych: zaprzeczanie, gniew, targowanie się, depresja i ostateczne pogodzenie się z nowymi uwarunkowaniami. W przypadku pacjentów z CFS początkowe fazy mogą jednak trwać dłużej, bo nie tylko pacjent zaprzecza temu, co się dzieje, ale też często wtórują mu w tym specjaliści lub najbliżsi, co wydłuża jego drogę do adaptacji.

Zarówno prof. Tarnacka, jak i prof. Zalewski przyznają, że w Polsce bardzo trudno tej grupie chorych znaleźć wspólny język z lekarzami. Jeśli może ich męczyć nawet rozmowa, to odbierane jest to w gabinecie jako niechęć do współpracy, a nie fizyczne ograniczenie. Z kolei sugestia ze strony medyka, by znaleźć sobie psychologa, kwitowana bywa odmową nie z powodu niechęci, lecz realnej oceny sytuacji – psychoterapia opiera się przecież na regularnych sesjach, dojazdach, co energetycznie może być dla pacjenta zbyt wyczerpujące.

Kolejnym ważnym czynnikiem utrudniającym porozumienie z otoczeniem kwestionującym prawdziwość odczuwanych dolegliwości jest nietolerancja wysiłku. Pacjent będzie stawiał opór przed podjęciem aktywności fizycznej, która w oczach zdrowej osoby może być banalna. „Trzeba mu na to pozwolić, gdyż jest to warunek, by pacjent uczył się samodzielnie rozumieć granice swojego ciała i asertywnie wyznaczać je w relacjach z innymi” – sugeruje Czarnecka-Walczak.

Leczenie po omacku

Ale podstawą kuracji według prof. Tarnackiej jest edukacja: „Kiedyś uważano, że trzeba pacjentów tych stopniowo aktywizować. Teraz się od tego odchodzi. Wysiłek fizyczny, zalecany innym nawet w małych ilościach, pogarsza samopoczucie osób z ME/CFS”. Trzeba je raczej uczyć, jak mogą oszczędzać energię, a pomocna w tym celu jest metoda tzw. pacingu (od ang. pace – tempo). „Pacing to strategia samodzielnego zarządzania aktywnością” – tłumaczy ekspertka. „Proponuję prowadzenie dzienniczków, by planować aktywność i dodatkowy odpoczynek przed bardziej forsownymi zajęciami fizycznymi lub nawet emocjonalnymi. Chorzy, którzy nauczą się rytmu dnia, często odzyskują sprawność”.

Pacing polega na nauce przewidywania i samooceny, co wywołuje u konkretnego pacjenta zmęczenie. Takie rozeznanie jest mu potrzebne, aby organizmu nie nadwerężać i trafnie wybierać priorytety: co mogę zrobić, żeby w pracy odpocząć, kiedy przygotować się na przerwę itp. Zajęcia na siłowni lub sali gimnastycznej mogą wpisać w swój kalendarz osoby w łagodnym stadium ME/CFS, dla reszty program ewentualnych ćwiczeń musi być dobrany z dużą rozwagą. „Zalecamy statyczne ćwiczenia izometryczne rozciągające i rozluźniające” – mówi prof. Zalewski i dodaje, że na podstawie wyników badań jego zespołu, opublikowanych dwa lata temu w „Journal of Translational Medicine”, włączono do metod terapeutycznych również ogólnoustrojową krioterapię. Zimno początkowo stymuluje autonomiczny układ nerwowy, ale w dłuższej perspektywie wywiera efekt tonizujący i następuje jego reset. To może tłumaczyć, dlaczego dolegliwości – związane z tą częścią układu nerwowego – po pobycie w kriokomorze ustępują.

Niestety w porównaniu z fizjoterapeutami mniej do zaoferowania mają farmakolodzy. Brane są pod uwagę suplementy (koenzym Q10, witaminy, L-arginina), choć ich skuteczności nie udało się potwierdzić w dużych badaniach. Preparaty dopuszczone do leczenia fibromialgii (rozlanego bólu w okolicy kręgosłupa, mięśni i stawów), takie jak pregabalina lub gabapentyna, przynoszą niektórym ulgę, podobnie jak przyjmowany w małych dawkach naltrekson, zwyczajowo stosowany przy leczeniu uzależnień od alkoholu i opioidów, który może zmniejszać poczucie zmęczenia. „Podejście do kuracji jest bardzo zróżnicowane” – przyznaje prof. Tarnacka. „Niestety, pozostaje metoda prób i błędów, rozpoczynania terapii od najmniejszych dawek leków. Dopiero przy zauważalnej poprawie można stosować je odważniej”.

Pan Franciszek mówi, że choroba nauczyła go wsłuchiwać się w swój organizm – na co danego dnia pozwala: „Kiedyś mimo zmęczenia próbowałem z tym aktywnie walczyć. To jednak droga donikąd”. Od 20 lat bezskutecznie poszukuje wyjaśnienia przyczyn swoich dolegliwości, a więc miał dość czasu, by styl życia dostosować do choroby, aby dawała mu się jak najmniej we znaki. Osobom, które są na początku, trudniej się pogodzić z ograniczeniami oraz tym, że współczesna medycyna nie potrafi znaleźć remedium na ich dolegliwości. Ale jest dobry omen, bo jak zauważa prof. Zalewski, nasilenie problemów sugerujących ME/CFS u setek pacjentów z long covid zaktywizowało w ostatnim czasie wiele grup badawczych do wyjaśnienia przyczyn tego fenomenu: „Naukowych publikacji na ten temat przybywa w szybkim tempie, jest ich już blisko 10 tys.”.

Zakażenia SARS-CoV-2 i COVID-19 mogą rzeczywiście pomóc w wyjaśnieniu wirusowych wątków przewlekłego zmęczenia (niektórzy traktują je jak neuroinfekcje, ponieważ koronawirusy dostają się do organizmu nie tylko przez śluzówki górnych dróg oddechowych, ale też przez nos, drogami nerwów węchowych do ośrodkowego układu nerwowego). Ale eksperci jak prof. Maureen R. Hanson z Department of Molecular Biology of Genetics w Cornell University w Nowym Jorku są sceptyczni, gdyż ich zdaniem między pocovidową mgłą mózgową a ME/CFS nie można stawiać znaku równości. W przeciwieństwie do innych objawów związanych z long covid przewlekłe zmęczenie nie mija po kilku miesiącach. Aby udowodnić podobieństwo, konieczne są zakrojone na masową skalę badania molekularne.

Rozpowszechnienie zespołu przewlekłego zmęczenia jest na świecie ogromne – niektóre szacunki mówią o 17 mln ludzi dotkniętych tą chorobą. Nie powinno być więc problemu ze znalezieniem uczestników takich naukowych dociekań, choć niewykluczone, że przy dużym rozproszeniu chorych i z uwagi na ich problemy z tolerancją wysiłku może nie być łatwo ich zaktywizować do badań. Kiedy naukowcy z National Institutes of Health w Bethesda w Stanach Zjednoczonych opublikowali wyniki 7-letnich obserwacji kilkunastu chorych z ME/CFS w „Nature Communication”, zarzucono im, że nie wszyscy mieli faktycznie to rozpoznanie, skoro przez kilka lat musieli stawiać się z dużą regularnością na testy i przyjeżdżać do instytutu z całych Stanów Zjednoczonych. Wielu chorych nie ma przecież sił podnieść się z łóżka. Podczas rozmów lub zbierania wywiadu po godzinie milkną albo coraz trudniej ich zrozumieć, bo mięśnie twarzy słabną i przestają pracować. Do takich fizycznych ograniczeń niełatwo się przyzwyczaić. A do wielu niewiadomych w tej chorobie – jeszcze trudniej.